Informācija reto slimību pacientiem no Ukrainas

Līdz 2022. gada 11. martam jau aptuveni 120 000 ukraiņu ar retajām slimībām bija devušies bēgļu gaitās. Lai atvieglotu katrai konkrētajai diagnozei nepieciešamās īpašās aprūpes nodrošināšanu, Eiropas references tīkliem (ERN) izveidota jauna mājaslapa – www.erncare4ua. ERN sarakstā iekļautie specializētie centri ne tikai paši nodrošina augsta līmeņa reto slimību diagnostikas un terapijas iespējas, bet arī ir gatavi atbalstīt ar konsultācijām citu valstu ārstus. Specializētie centri ir gatavi uzņemt pie sevis kritiski slimus reto slimību pacientus, pat ja bēgļu gaitās tie sākotnēji devušies uz citu Eiropas valsti. ERN tīkli var palīdzēt arī atrast veidus, kā nodrošināt pacientiem nepieciešamos medikamentus.
 Vairāk informācijas šeit (angliski).

Європейські референтні мережі (ERNs) — це 24 мережі, що займаються рідкісними захворюваннями з низькою поширеністю, які фінансуються Європейською комісією.  Члени та афілійовані партнери ERNs є постачальниками медичних послуг, локалізованими по всій Європі, включаючи 25 європейських країн, включаючи Норвегію. Команди ERN забезпечують високий рівень експертизи всіх основних груп захворювань майже для всіх рідкісних захворювань. Цей веб-сайт надає повну інформацію про ERN та як з ними зв’язатися в контексті української кризи.

Будь ласка, не соромтеся звертатися до нас для пацієнтів, які потребують високоспеціалізованої діагностики або лікування рідкісного захворювання. Цей веб-сайт має надавати інформацію про всі 24 ERN.  

Більше інформації.